День «сонячних» дітей: синдром Дауна — не вирок

Новини 21 Бер. 2017 р., 21:40 194

21 березня – Всесвітній День людей із синдромом Дауна. У Броварах на офіційному рівні цей день минув непоміченим і про нього мало хто згадав, але завжди варті уваги ті, хто пам’ятає.

Свій офіційний статус день отримав завдяки ініціативі Міжнародної та Європейських асоціацій Даун Синдром і вперше відзначався у 2006 році, а в грудні 2011-го року Генеральна Асамблея ООН запропонувала відзначати цей день усім державам і міжнародним організаціям, аби підвищити рівень поінформованості суспільства про синдром Дауна і звернути увагу на необхідність поліпшення якості життя та інтеграції у суспільстві людей із цією генетичною аномалією. Таких дітей ще називають «сонячними»…

«Трибуна-Бровари» вирішила поспілкуватися з одним із броварських меценатів, який допомагає дітям з такою особливістю – підприємцем Андрієм ВАСИЛЕНКОМ. Він нещодавно повернувся з Бразилії, де в рамках щорічної конференції компанії «Zeelandia» відбулася демонстрація соціального проекту спільно з місцевою організацією AACD, яка підтримує дітей з різними вадами.

«Місцева організація AACD дуже велика, має власний госпіталь, класних фахівців, які займаються реабілітацією дітей з проблемами фізичного розвитку. Дітки зовсім різні, без рук, ніг, на візках. Їх вчать більш-менш самостійному життю і радіти цьому життю. З того що я побачив, дуже непогані результати. Дійсно щасливі діти, якими займаються і опікуються», — поділився враженнями меценат.

Одним з важливих моментів, на якому акцентував підприємець, став обмін досвідом і спілкування з іншими меценатами, лікарями та представниками організацій, які опікуються «сонячними дітьми»: «Ми дивилися чого вони досягли, знайомилися з їхніми програмами реабілітації та соціальної адаптації таких дітей. Тобто це була лише частина бізнес-конференції, але для мене найбільш зворушлива».

Як розповів Андрій Василенко, компанія «Zeelandia» проводить різні благодійні акції в процесі реалізації кондитерських виробів, а відсотки від продажів перераховує організації, що опікується особливими дітьми. Наприклад, минулого року вдалося зібрати близько 100 тисяч євро.

Досить оптимістично пан Василенко налаштований і щодо майбутніх соціальних проектів в «рідних стінах». Колишній депутат броварської міськради переконаний, що в Україні є прогрес із забезпечення дітей із синдромом Дауна гідними умов життя, навчання та розвитку.

«Ця проблема була піднята в Україні приблизно років десять тому. Не тому, що дітей стало більше, а тому, що суттєво зросла суспільна свідомість. Якщо взяти 15-20 років тому, то 70% дітей, які народжувалися із синдромом Дауна, залишали в пологових будинках. Ці діти виховувалися не в сім’ях, а в спеціальних інтернатах. Ніхто ними не опікувався і вони практично не доживали до повноліття», — наводить невтішну статистику минулого Василенко.

Зі слів пана Андрія, на сьогоднішній день ситуація змінилася кардинально. Василенко спілкувався із завідуючою броварського пологового будинку, яка й повідомила, що за останні роки у Броварах взагалі немає випадків, щоб дитину із синдромом Дауна залишили в пологовому будинку. «Це означає, що діти залишаються у сім’ях. А значить їхні батьки починають вимагати від місцевої влади та державної, щоб цими дітьми займалися. Порушуються питання уваги до них у дитсадках, навчання у школі — або в спеціалізованій школі, або за програмою інклюзивної освіти. Тут же постають питання соціальної адаптації, працевлаштування, самостійного проживання. Зараз батьки шукають можливість, щоб дати дітям шанс у житті. Ситуація покращується. І це мають бути спільні зусилля батьків та влади», — зазначив Василенко.

Андрій Василенко

До речі, варто зробити акцент саме на необхідності зусиль з боку влади. Екс-депутат БМР зазначив, зараз потрібно на загальнодержавному рівні просувати закони, які б дозволили коштам на дитину із синдромом Дауна «йти услід за дитиною». Як пояснив Василенко, станом на сьогодні, якщо дитина перебуває у спеціальних інтернатах, на неї витрачається певна сума коштів, а якщо її забирають у сім’ю, то єдина допомога, яка надходить від держави — пенсія у розмірі близько тисячі гривень, хоча витрати на таку дитину значно більші.

«Тож ми хочемо, щоб на дітей, навіть якщо вони перебувають у сім’ях, йшли б такі самі суми, як у випадках, коли дитина перебуває в інтернаті. Це дасть можливість батькам створювати навчальні класи для дітей чи наймати вихователів, або створювати навчальні центри для таких дітей. Кошти, які витрачаються на інтернати, можна було б витратити на співфінансування таких навчальних шкіл чи центрів, - пропонує Андрій Василенко. — У Броварах є чудовий приклад такої школи — «Мозаїка». Щоправда, вона повністю приватна і утримується за рахунок батьків та спонсорів».

«У нас є приклади, коли дітям ставили діагноз — неможливість розмовляти. У столичній школі, якою ми опікуємося, дітки і заговорили, і читають, і малюють. Якщо такою дитинкою правильно опікуватися і приділяти їй увагу, то тоді синдром Дауна — це не вирок», — розповідає меценат.

Також колишній депутат поділився інформацією про роботу над проектом «21.3», що розшифровується як: «робота в трьох напрямках для особливих людей в ХХІ сторіччі». Три напрямки, за словами Василенка, це: навчання, працевлаштування та самостійне життя.

«Щодо працевлаштування, то повинен бути якийсь бізнес чи підприємство, яке б приймало на роботу таких людей і при цьому було б самоокупним. Це потребує великих коштів. І саме сьогодні ми зареєстрували у Броварах компанію, яка буде займатися випічкою, а у найближчих планах – відкрити кафе, де будуть працювати діти та дорослі із синдромом Дауна та іншими розумовими вадами. Офіціанти, прибиральники, посудомийки… Тобто ті нескладні професії, якими можуть оволодіти люди з такими особливостями. Компанію ми назвали ТОВ «21.03». Числове визначення 21/3 означає трисомію 21 пари хромосом у дітей із синдромом Дауна. Символічно, що ми зареєстрували компанію 21 березня, тобто, 21.03», — наголосив Андрій Василенко.

«Особливі» діти в суспільстві мають почуватися такими, лише з точки зору наявних талантів та здібностей…

НОВИНИ

11.12.2017
10.12.2017
09.12.2017