Броварська молода сім’я Михайлових, що мешкає в районі Пекарні, зіштовхнулася зі страшною бідою: на спінальну м’язову атрофію (СМА) захворіла їх дворічна донечка Маріанночка. Врятувати дитину зможе найдорожчий у світі медпрепарат та лікування за кордоном. Достатньо лише однієї внутрішньовенної ін’єкції. Та ціна ліків для сім’ї непід’ємна – 2,3 млн доларів.
Спінальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку та призводить до наростаючої м’язової слабкості. Захворювання має прогресуючий характер, слабкість починається з м’язів ніг і з розвитком захворювання доходить до м’язів, що відповідають за ковтання і дихання. При цьому інтелект хворих на СМА абсолютно зберігається.
Наразі ця хвороба лікується. Але не в Україні. І за «космічні» гроші. Найліпший варіант – це американський препарат «Zolgensma» вартістю близько 2,3 млн американських доларів. Одноразове застосування цього препарату замінює відсутній ген і людина починає жити звичайним життям.
«Коли Мар’яші було близько року, ми з чоловіком зрозуміли, що з донечкою відбувається щось не так: вона не могла ні стояти, ні ходити, – розповідає «Трибуні-Броварів» Тетяна Михайлова. – Відразу звернулись до фахівців, але отримали точний діагноз тільки через рік. Спочатку лікарі говорили про гіпотонію, дисплазію та інші подібні захворювання. Зараз Мар’янка може сидіти, повзати на животі. Ось тільки уміння повзати «рачки» дитина вже втратила. Це є наслідком прогресування хвороби. Багато часу було втрачено через помилкові діагнози лікарів».
Як тільки родина Михайлових дізналася про точний діагноз своєї донечки, відразу кинулись шукати клініку, яка б погодилась узяти дівчинку на лікування. Але всі медзаклади стверджували, що медичний препарат від СМА дієвий лише діткам віком до двох років.
Лікарі з клініки, яка в місті Клівленд (штат Огайо, США), вивчили медичну історію Маріанни та повідомили, що вони застосовують цей препарат не за віком, а до 21 кг ваги дитини. Маріанна зараз важить 14 кг, і справа залишається за головним – дістати 2,3 млн доларів.
«Як тільки ми дізналися про хворобу, то відразу почали збір коштів. Мій чоловік працює в столичному метрополітені слюсарем, а я перебуваю в декретній відпустці. І якщо в чоловіка на роботі профспілка виділила на лікування 30 тис. грн, то на своїй роботі, а я працювала касиром у фірмовому магазині «Рошен», абсолютно ніякої допомоги не отримала», – розповідає Тетяна.
Наразі Тетяна з чоловіком та донечкою знаходяться в Польщі на обстеженні. Щоб якось пригальмувати хворобу, потрібно раз у 4 місяці проходити дуже неприємну процедуру – введення в спинний мозок препарату «Спінраза». Саме цим там зараз і займаються польські лікарі.
Кожного дня дівчинка з лікарями або батьками займається лікувальною фізкультурою, відвідує басейн, отримує професійний лікувальний масаж. Збір коштів на найдорожчий у світі медичний препарат «Zolgensma» продовжується, але часу залишається дуже мало.
Тетяна та Артур Михайлови звертаються до всіх небайдужих із проханням допомогти зі збором коштів на лікування їхньої маленької донечки Маріанночки.
Життя людини безцінне, але в цьому випадку його можна врятувати за гроші. Вони хоч і великі, але це просто гроші, які можна зібрати, якщо кожен небайдужий перерахує хоча б 20, 50 чи 100 грн.
Реквізити для фінансової допомоги
- ОщадБанк:
5167 8030 6986 5884 – Михайлов Артур Вікторович - ПриватБанк:
4149 4991 1612 5210 - Monobank:
4441 1144 2430 9258 – Михайлова Тетяна Вячеславівна - Сбербанк России:
4244 9100 3940 8784 – Михайлова Татьяна Вячеславовна - USD:
5168 7574 1670 8495
MYKHAILOVA TETIANA
UA153052990000026202893805774
SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X - EUR
MYKHAILOVA TATIANA EUR
5168 7574 1670 8297
UA913052990000026207893806273
SWIFT CODE/BIC:PBANUA2X
Фото для матеріалу надані Тетяною Михайловою
Читайте також:
- Щоб вижити: десятимісячному Єгорці з Броварів потрібні найдорожчі в світі ліки
У Бровари приїде Антон Дубішин допомогти зібрати кошти на лікування маляти, хворого на СМА
- Допомога: броварські освітяни зібрали кошти та закупили в лікарню медичне обладнання. Відео
- Психологічна допомога: в Україні створюють цілодобову гарячу лінію Lifeline Ukraine
