У Міжнародний день людей з інвалідністю працівники Центру реабілітації дітей та батьки вихованців центру розмірковували про те, чого бракує родинам, які виховують особливих дітей.
Привітати підопічних Центру реабілітації дітей з інвалідністю із Міжнародним днем людей з інвалідністю завітали чиновники, гості та спонсори.
Традиційно приїхав привітати вихованців центру і паралімпійський чемпіон, депутат обласної ради Олег Іваненко.
Промови були короткими зі словами підтримки родинам, які виховують особливих дітей. У свою чергу діти підготували для гостей святкові виступи: співали, читали вірші, розігрували вистави та пантоміми. Було багато слів вдячності міській адміністрації, а також лунали прохання батьків та персоналу щодо будівництва при закладі реабілітації спеціального басейну. Спонсори, які багато років підтримують заклад, отримали спеціальні дипломи. Зокрема, ТОВ «Світ терезів», мережа магазинів «Ватсонс», регіональний сервісний центр МВД у Київській області та інші.
«Сьогодні рівно 11 років, як я в кріслі керівника центру, – розповідає Валерій Іваненко. – Ви самі бачите, що вдалося зробити: розпочали з нуля, а зараз постійно реабілітуємо 409 діток. Вдячні міськадміністрації та меру за підтримку, але сподіваємося не лише на них. У цьому кабінеті бувають і заступники керівників КОДА, і представники впливових благодійних фондів, посольств, підприємств. Маємо підтримку як від місцевого бізнесу, так і загальнонаціонального, залучили понад 6 млн грн спонсорської допомоги». Також Валерій Іваненко розповів, що вкладає у центр багато коштів і своєї родини, власноруч робить ремонти у кабінетах. Але прагне зробити більше, тож очікує підтримки в реалізації амбітного проєкту – будівництва басейну для реабілітації.
І на самому святі, і після нього батьки особливих діток ділилися своїми проблемами, одна з яких – неприйняття частиною суспільства дітей із інвалідністю або їх приниження.
«Було, коли ми приходили на дитячий майданчик, батьки забирали дітей, щоб не гратися з нами, – каже Ольга Каран, мама 15-річної Олександри, у якої ДЦП. – На жаль, у школі це повторилося, тому ми були вимушені перейти в приватну школу «Фортуна», хоча для нас це було фінансово обтяжливо. Зараз навчаємось у гімназії, також задоволені, бо там кожен працівник на своєму місці».
На жаль, за такої значної кількості інформації про дітей із інвалідністю, доводиться чути дуже образливі речі, розповідає Ольга. Так, у людей сформовані неправильні асоціації, що інвалідність дитини пов’язана із антисоціальною поведінкою батьків, наркоманією, тощо. І таке ставлення передається дітям, каже жінка. «Особливо неприємно, коли стикаєшся з дискримінацією від учителів. Наприклад, був випадок, коли мою доньку не взяли на екскурсію, – згадує Ольга Каран. – На щастя, ситуація змінюється в кращий бік і багато людей в місті адекватно сприймають дітей із інвалідністю».
Також багатьох батьків турбує доступність реабілітації. Враховуючи кількість дітей із інвалідністю в місті та районі, для кожної дитини реально отримати в Центрі реабілітації курс двічі-тричі на рік, але потреба в реабілітації набагато більша. Тому батьки витрачають багато часу та грошей, відвідуючи приватні клініки та спеціалізовані центри в інших містах. Міський Центр реабілітації неспроможний надати допомогу всім охочим.
«Найбільше турбує вартість та доступність реабілітації для дітей із інвалідністю, – каже Ірина Прядко, співробітниця Центру реабілітації та мама 10-річної Аріни Прядко, у якої ДЦП. – У центрі багато дітей, працюємо в 2 зміни і все рівно можемо забезпечити для кожної дитини лише 2-3 курси реабілітації на рік. Тобто, батьки вимушені проходити реабілітацію в платних клініках в інших містах, а це дуже дорого».
Безпосередньо в центрі бракує сучасних навчальних матеріалів, розповідає жінка, а багато дітей із порушенням зору потребують спеціальних наочних матеріалів гарної якості (зазвичай, дерев’яних). Саме такі – безпечні для дітей, але дороговартісні. Тож у цих випадках виручають спонсори, каже Ірина.
«У Центрі реабілітації є дитячий садок денного перебування, в якому перебувають діти зі складними діагнозами, які не можуть навчатися в інклюзивних групах садків та шкіл, – розповідає жінка. – Це для батьків безкоштовно і є неабиякою допомогою».
А ще центру потрібні додаткові приміщення, фахівці. Необхідний і басейн, тож батьки дітей з інвалідністю сподіваються, що ця потреба не залишиться поза увагою міста.
Нещодавно під час бюджетних слухань керівник Центру реабілітації пояснював депутатам, що через низькі зарплати закрити саме вакансії логопеда та психолога надзвичайно складно. Тому батьки знову таки вимушені витрачати кошти на додаткові платні послуги приватних клінік та кабінетів.
«Фізичної реабілітації, яку ми отримуємо в центрі, нам вистачає, – розповідає Альона Чорна, мама 4-річного Матвія, в якого діагноз «ДЦП». – У рік проходимо її двічі-тричі. Не вистачає саме педагогічних форм реабілітації: логопеда, психолога, тому крім цього центру звертаємося і до приватних спеціалістів». Але в центрі дитина отримує перші навики соціалізації та спілкування з іншими дітьми.
Традиційна проблема дітей з інвалідністю – висока вартість операцій та періодичних обстежень. На жаль, тут Центр реабілітації не допоможе: вирішити питання зможе лише реформа вторинної ланки медицини та увага держави до спеціалізованих медичних центрів.
«Складнощі для таких дітей як ми в тому, що сама операція дороговартісна, як і щорічні обстеження – МРТ і КТ, – розповідає мама Назара, хворого на гідроцефалію, Юлія Степаненко. – Якби були спеціалізовані центри, які могли робити це безкоштовно, то шанси на одужання були би значно вищими».
Усі мами, з якими вдалося поспілкуватися в Центрі, запевняли, що в місті зроблено багато для реабілітації дітей із інвалідністю, а сама атмосфера Центру допомагає знайти однодумців та отримати підтримку. Головне, щоб суспільство змінювалося у бік прийняття особливих діток та справжньої інклюзії.
Читайте також: До Центру комплексної реабілітації дітей з інвалідністю добудують басейн
Ангеліна Козлова
Фото – авторки
