У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування в дітей спінальної м’язової атрофії (СМА). Про це повідомили в пресслужбі Верховної Ради.
Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема, для лікування СМА.
У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією, цитує «Інтерфакс-Україна».
За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно вже закласти в бюджеті на 2022 рік.
Попри те, що Крулько просив закласти на ліки 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.
Що таке СМА?
Спінна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів. Проте він дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Хворі в Броварах
Нагадаємо, молода сім’я Михайлових, що мешкає в Броварах в районі Пекарні, зіштовхнулася зі страшною бідою: рік тому на спінальну м’язову атрофію (СМА) захворіла їх дворічна донечка Маріанночка.
«Через СМА Маріанка не може ходити, м’язи стають слабкими. Хвороба загрожує життю нашої донечки. Ми не можемо виграти чи отримати його в кредит. Тому єдина можливість врятувати маленьку – зібрати 2,3 млн доларів», – говорить Тетяна Михайлова – мама хворої дівчинки.
Реквізити для фінансової допомоги Маріанці:
Михайлов Артур Вікторович – 5167 8030 6986 5884 🇺🇦 ОщадБанк
Михайлова Тетяна В’ячеславівна – 4149 4991 1612 5210 🇺🇦 ПриватБанк, 5457 0822 7089 5258 🇺🇦 ПриватБанк, 4441 1144 2430 9258 🇺🇦 Monobank.
На лікування ще однієї хворої дитині з Броварів – Єгорки Кудрявськоого, вдалося зібрати рекордну суму коштів, і в жовтні цього року в клініці США дитині ввели рятівний укол препарату Zolgensma.
Маленькому броварчанину Єгорчику Кудрявському ввели рятівний укол від СМА за 2,1 млн доларів
Батьки хлопчика дякували всім небайдужим, які не залишили їх дитину в біді і допомагали зібрати неймовірну суму – 2,1 млн доларів на рятівний укол.
ФОТО – Соцмережа
Читайте також:
