У 12-річної Лізи з Броварів – складна форма епілепсії. Та навіть такі діагнози сьогодні беруться профільні спеціалісти вилікувати. На жаль, не в Україні, в Італії. Та для цього потрібно 6 000 євро. У Олесі, яка самотужки виховує доньку, таких грошей немає. Але є величезне материнське бажання, щоб її єдина дитина одужала, могла в житті соціалізуватися та бути щасливою.
12-річна Ліза любить малювати. Особливо дідуся, маму. І себе. Здоровою та щасливою, з якою хочуть дружити її однолітки. А ще їй подобається вигадувати казки: через хворобу, читання дівчинці дається дуже складно, тож дивлячись на картинки Ліза складає свої історії. Там є ельфи з чарівниками, які помахом диво-палички виконують бажання дівчинки. А воно в неї єдине – одужати.
У Лізи Савельєвої складна форма епілепсії – фармакорезистентна, коли медикаментозне лікування не усуває приступи повністю, лише дає короткочасний ефект. На сьогодні її діагноз звучить як «епілептична енцефалопатія недиференційована, розлад аутичного спектру вторинний». Це вкрай важка форма епілепсії.
Як усе починалося
До 2 років Ліза була звичайною дитиною – здоровою та жвавою. «Так, бували напади істерії, безсоння, незначна затримка в розвитку, але загалом донька нічим не відрізнялася від своїх однолітків», – розповідає мама Олеся.
У Лізи трапився перший епілептичний напад у 2 роки, коли Олеся з донькою переїхала на постійне проживання з Чернігівщини в Бровари. Тоді, каже жінка, вони навіть не знали, ЩО це може бути, коли вночі з дитиною стає зле: її тіло зводять судоми, вона задихається та закочує під лоба очі. Лізин розвиток почав ще більше гальмуватися і з’явилися аутистичні прояви.
Про те, що це саме епілепсія, рідні Лізи дізналися у випадкових знайомих, які за описом нападів порадили терміново звернутися в Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи (м. Боярка). Відтоді і розпочався їхній довгий шлях боротьби з хворобою.
«За десять років хвороби доньки ми побували практично в усіх епілептологів, які нам радили, випробували близько десятка протисудомних препаратів у різних комбінаціях. Але епілептичні напади вдається стримати лише на певний час – стійкого результату немає», – каже Олеся.
Реалії і перспектива без лікування
Ліза була однією з найперших учениць навчально-реабілітаційного центру «Мозаїка», потім перейшла в звичайну школу – ЗОШ №2.
(Натисніть для збільшення)
Зараз дівчинка навчається в 4 класі за індивідуальним планом. Ліза старанна учениця, але з кожним роком підступна хвороба не дозволяє їй встигати за сучасними темпами навчання: кількість епілептичних нападів невпинно зростає і зараз сягає до п’яти разів у місяць. Дівчинка все частіше замикається в собі, що може стати причиною повної соціальної ізоляції.
Та і кожен із нападів може бути останнім. Тож щоб повернути донці радість повноцінного життя, Олеся продовжує стукати в двері до всіх фахівців, які здатні допомогти вилікувати Лізу. І шанс для життя без нападів у дівчинки з’явився.
«Я переклала нашу історію хвороби та всі обстеження на англійську мову і відправила в дитячий госпіталь «Bambino Gesy», що в Римі (Італія), – розповідає Олеся. – На консиліумі фахівці розглянули нашу історію і один із лікарів погодився нам допомогти. Я отримала лист-рахунок на 6000 євро на обстеження і подальше лікування. Але ця сума для мене, одинокої матері, не підйомна, хоча я і працюю».
Попри те, що Олеся розпочала збір коштів ще два роки тому, із 6 000 євро вдалося зібрати менше половини – 2 335 євро: зміна роботи, а потім пандемія коронавірусу призупинили цей процес. На сьогодні бракує 3 665 євро (124 683 грн).
«Фахівці кажуть, якщо якнайшвидше не підібрати правильну терапію, то надалі на мою донечку очікують тяжкі клінічні симптоми – розумова відсталість та значне прогресування аутичних рис поведінки. І якщо мене не стане, навіть страшно уявити, що буде з моєю дитиною», – каже Олеся.
Зараз дівчинка значно відстає в розумовому та психічному розвитку від своїх однолітків. Тож Олеся звертається до всіх небайдужих за допомогою, адже залишається все менше часу, щоб допомогти її дитині. І єдина допомога – в Римі.
Перерахувати кошти можна на рахунки:
ПриватБанк: 5363 5426 0321 1013 Савельєва Олеся Володимирівна
МоноБанк: 4441 1144 4442 2289 Савельєва Олеся Володимирівна
Мати – Савельєва Олеся Володимирівна (097-981-72-74)
Сестра матері, Лізина тітка – Маринич Юліанка Володимирівна (068-166-77-46)
Фото – надані Олесею Савельєвою
Читайте також
