Україна вперше отримала рідкісні ліки Spinraza. Це один із трьох наявних у світі препаратів, який застосовується під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Про це йдеться на сайті Міністерства охорони здоров’я.
МОЗ повідомляє, що понад 150 флаконів препарату тепер наявні у тринадцяти лікарнях країни.
Чому цей препарат важливий
Спінальна м’язова атрофія є однією з найрідкісніших генетичних хвороб, яка характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі.
З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
Разом із тим СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.
В Україні сьогодні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз «спінальна м’язова атрофія».
«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – каже заступниця міністра охорони здоров’я Марія Карчевич.
Що таке Spinraza
Spinraza – це препарат, зареєстрований американською компанією Biogen, який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя – шість ін’єкцій у перший рік і по три ін’єкції щороку надалі
Ці ліки називають найдорожчою ін’єкцією у світі, оскільки один флакон Spinraza коштує понад 100 тисяч доларів – це близько трьох мільйонів гривень.
Цим препаратом безкоштовно забезпечують своїх громадян Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія, Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Туреччина, Швеція, Іспанія, США, Бразилія і Південна Корея. А відтепер буде й Україна.
Які є аналоги
У світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА:
- Zolgensma
- Evrysdi
- Spinraza.
Перший вводиться до дворічного віку та лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди.
Два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
ФОТО – Інформатор
Читайте також: